2012年4月12日上午，广州南方医院，电梯里，小碧心和护士阿姨开起了玩笑 孟祝斌 摄
2012年2月11日下午，住院的小碧心很喜欢画画，她原本希望将来成为一名老师 羊城晚报记者 宋金峪 摄
2012年8月29日，南方医院icu病房，小碧心走后，剩下空空的病床 羊城晚报记者 蔡弘 摄
有一半的孩子生了大病但是得不到充分的治疗，只能看看门诊，说明这是个大问题，也意味着医保这笔钱没有花出去!
在推行大病医保后，对于因重症得不到救治而死亡的这一部分孩子，保险公司能否加强赔付。这是一个 需要重视的问题。
———广东省卫生厅副厅长廖新波(微博)
8月29日，备受关注的白血病女孩小碧心病逝于南方医院。
第二天，8月30日，国家六部委联合发布《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》，核心要素是：大病实际报销比例不低于50%。
对曾经无钱治病的小碧心来说，这是个迟到的好消息。对那些仍在与重病抗争的贫困儿童来说，则是生命的希望和曙光。
有数据显示，全国因疾病死亡的农村儿童50.5%未得到充分治疗;在贫困地区，儿童罹患重疾死亡率高达54%，比城市儿童高出约9倍。
在医改吹响从“普惠”到“特惠”的号角声中，重病儿童、特别是贫困患儿，能否获得更多的特别关注?
贫困重病患儿 渴望制度救济
2010年10月，11岁的小碧心检查出患有“急性单核细胞性白血病”。但其母患有癫痫病，家里早花光了积蓄。小碧心的爸爸靠帮人理发艰难地为小碧心筹集医药费用。事件经广州多家媒体报道并通过微博传播后，2月12日，160名发型师齐聚小碧心就读的东风西路小学，参加“爱从头开始，十万火急救碧心”全城义剪活动。当天，社会各界为小碧心筹集善款59万余元。这场大规模的公益活动，使小碧心终于得到妥善治疗，病情也一度受到控制。
就在“全城义剪”的现场，出现了令人揪心的一幕：一位同样患白血病女孩的父亲，在现场大声哭诉自己的“无能”，因无法筹钱而导致女儿离世。另一位白血病男孩小科，抱着吉他弹唱，希望能引起社会关注，以帮助他募集高昂的治疗费。那段时间，本报报料热线也连续接到数宗病患儿童的求助电话。
同样是家境贫寒、同样病痛缠身，太多病无所医的孩子挣扎在生命线上。
8月21日，一名静静躺在婴儿车里的4岁女童被遗弃在广州闹市区———中山六路西门口地铁站b出口。女童随后被热心市民送往省中医院治疗，据医院初步诊断，女童小细胞低色素性贫血，怀疑是重症“地中海贫血”。
“孩子被送来时，我们发现她肝脾肿大，肚子很大，无法平躺。”当天在急诊科值班的李际强医生告诉记者，“我们当晚就给她输了血。”女童送院时，婴儿车上只有一袋衣物和一些食物以及一张让人心酸的字条：“小孩2008年10月出生，患有贫血病，我们已苦苦治疗养育了她几年，再无力坚持下去了，望好心人打个电话叫警察送去福利院，让国家帮抚养吧。家长敬上”。
李际强告诉记者，女童的治疗费用全由医院垫付，“这几年已经好一些了，医院有个基金可以帮忙支付一部分这样的费用，但是在以前，就全都要医院支付。”李际强也颇感无奈，“但我们这笔基金也是有限的，只能做到稳定病人的生命体征，也就是救命，要想治好这个病，还有很长一段路要走。”
在省中医院治疗了一天之后，女童便被转往省儿童福利院，她的病情和命运如何发展，还是一个未知数。
小碧心走完了短暂的人生旅途，也引发关于贫困儿童大病医保的连串关注：政府应当承担哪些责任?医保应该扮演何种角色?怎样才能让更多的小碧心病有所医?能否有更切实有效的机制为这些孩子撑起保护伞?
广东大病报销 能否达到七成
“除非家庭经济条件非常好，一般人遇到这种状况时都会十分困难，要借很多钱给小孩治病。得这个病的又大多年纪小，很多家里都只有一个小孩，哪怕砸锅卖铁，也不会轻易放弃治疗。” 中山一院骨肿瘤科的赵医生说，他在三四个月内遇到了五六个未成年人因承担不了治疗费用而不得不放弃治疗的病例。
“去年一个从农村来的小孩，才十几岁，得了骨肉瘤，他爸爸带他来做了一次化疗，后来觉得治疗费用太高就没来过了。”赵医生感叹，“20万元啊!很多农村家庭一辈子也没见过这么多钱!”
“我们病房里，有不少十几岁的小孩，没钱治病就只能放弃，我们看着都很不忍心。我们只要能治就一定要治，但有时就算我们在电脑上开好了药，如果病人的卡里没有钱了，药房是不会发药的。”赵医生说。
广东省人民医院心血管研究所副所长张智伟告诉记者，在他的病房里，1/3的家庭会因为小孩患先天性心脏病而陷入经济困境。“我们看到这样的情况也很无奈。很多人因病致贫、因病返贫，有的小孩治着治着就没钱了，我们能怎么办呢?”除了无奈，张智伟认为，“目前我国的医保制度尚不完善，如果得以健全，对医改、医疗技术水平的提高都有好处， 受益的还是老百姓。”他建议，如果要实行大病医保，就要强制让全民统一加入医保体系。“我们接触到不少患儿是外地来的，东莞、佛山，甚至江西、湖南等外省的。每个地方的报销比例都不一样。我认为，不同区域可以视经济发展水平不同而缴纳不同的保险费用，但一旦生病了，全国不管哪个地方的人都应该享受一样的报销比例。”
除此之外，张智伟坚持认为大病医保是广东必须要做的一件事，他认为，在广东，报销比例应该提高至70%。他为此算了一笔账：“复杂的先天性心脏病大概要花费8万元，报销70%后，患儿家里出2万元，我觉得这才是普通家庭能够承受的费用。”
乡村儿童医保 广东或将试点
对于重病儿童的救助，民间力量比政府行动得更快。知名公益人士邓飞 (微博)在接受记者采访时透露，下半年，“中国乡村儿童大病医保公益基金”会在广东、湖南以及浙江等省试点。
今年7月18日，邓飞联合各界知名人士发起了儿童福利项目“中国乡村儿童大病医保”公益基金，将目光与援手投向了乡村重病儿童这一群体。去年，邓飞和他的免费午餐团队在贵州做活动时，发现好几个小孩因为没钱看不起病，当时他想，“这些小孩不光要吃饭，也还要有钱治病”。邓飞发现，一些患病的孩子因为治疗不及时，小病拖成大病重病，后续的社会救援也变得非常困难。
由此，邓飞萌发了一个想法，“我想要用一种规范的方式给孩子们找钱来看病。”这个方式就是乡村儿童大病医保。为了落实心中的想法，邓飞和央视主持人张泉灵等建立了一个新的36人志愿者团队，着手落实乡村儿童医保的相关事宜。这个公益项目为中国所有的国家级贫困县的6-16岁的儿童在新农合范围之外，购买了一份保额为20万元的大病保险。这份保险不限病种，甚至会面向已患病的患儿。
目前，乡村儿童大病医保只在免费午餐模范县湖北鹤峰县一个地区试点，但在下半年，试点范围会扩大。
然而，小群体聚集的慈善力量对未成年人病患这个庞大群体而言，仍是杯水车薪。国家出台大病医保新政后，邓飞感触良多：“大病医保的覆盖面变成了全社会，而不仅仅是儿童，这实在是一个很大的进步与飞跃。靠我们民众的力量毕竟是非常有限的。”邓飞呼吁，可以适当提高未成年人的大病医保报销比例，“他们需要的帮助与关怀更多”。
广州“救命基金” 执行率为零
记者发现，在国家推行大病医保之前，广州也有过对重症病人补贴的构想，但这个计划却早早流产。近日，广州市人大财经委调研发现，广州市本级介绍的一项救助重症病人的转移支付项目，预算1亿元，但由于各区要承担30%配套资金(广州市支付70%资金)，结果没有一个区提出申报，执行率为零。
这样的财政救助却一分钱也没花出去，广东省卫生厅副厅长廖新波在微博上对这个流产的计划深感遗憾：“曾有媒体问我为什么不建立大病重病救助制度?我回答道，据我印象好像有的，但不是我们负责的。果然这个还真的有!为什么这么畸形的制度还可以年复一年存在，社会的呼喊声一浪一浪袭来而无动于衷呢?一亿元的救助资金呀!不会是拿来赚利息吧!多少的小碧心呀，就这么地走了!痛心呀!”
在接受记者采访时，廖新波说：“这件�**绻媸钦庋钦媸遣挥Ω茫**阒萑丝闪⒖杀�!”廖新波认为，不能因为地区配套财政不配合就不推行政策了。“如果地方政府财政困难，省政府可以全部投入1亿元，然后对地区进行绩效考核，从医疗公益性、医疗纠纷和群众投诉的数量、括过度医疗的情况有没有变少，健康教育进行得怎么样各个方面来进行考核，不合格的地区就严惩、革职!”廖新波说。
对于刚刚出台的大病医保新政，廖新波认为，由于大病医保是从城镇居民医保基金、新农合基金中划出，不再额外增加群众个人缴费负担，所以城镇医保和新农合医保基金中是否有足够的结余，是推行这项政策的前提。
不过，对于大病医保，廖新波也有着自己的担心，他说，大病医保要在实践中探讨，商业保险因为不想支出“无用费用”，必定会千方百计地投入预防和减少大病等领域，这也是一种对医院的监督。
廖新波认为，现在的公共医保能力有限，受到了投资水平的限制，“过度医疗”和“无效医疗”的问题一直未解决。引入商业保险对解决“过度医疗”会有所贡献，但他更强调多管齐下、对症下药地解决问题：增加投资、加大政府的投入以及加强管理才是推进大病医保的解决之道。
医疗卫生投入 政府还需恶补
廖新波给了记者一组数据：全国因疾病死亡的农村儿童50.5%未得到治疗或仅在门诊治疗;在贫困地区，儿童罹患重疾死亡率高达54%;贫困儿童罹患重疾后的死亡率比城市儿童高约9倍。
“有一半的孩子生了大病但是得不到充分的治疗，只能看看门诊，说明这是个大问题，也意味着医保这笔钱没有花出去!基本医疗覆盖下的儿童有54%还面临困境。”廖新波说，“在推行大病医保后，对于因重症得不到救治而死亡的这一部分孩子，保险公司能否加强赔付。这是一个 需要重视的问题。”
廖新波坦言，未成年人医保状况的不乐观也折射出一个“全民医保并不全民”的问题，“很多中小学生在学校也是没有加入医保的，说实话，连我们医务人员，都有不少人是没有购买医保的，有的单位没有给他们买。”廖新波提倡，全民都要加入医保，“这是一个人人为我，我为人人的制度”。
廖新波提到，广东医保应该在全国范围内有所建树。“也许是我的期望太高，但是从广东的经济发展水平和人们普遍的心理预期来看，我们的大病医保水平要高于全国平均水平。”廖新波将广深两市和香港作比较，“广州、深圳的gdp已经高过香港了，但是医保水平还差很多。”
廖新波告诉记者，现在广东省在医疗方面投入 大的是深圳，占gdp的5%，但是广州的卫生服务投入只占gdp的1%多一点。“如果能把这个比率提高到8%就能解决很多问题了，比如今年提高到3%，明年提到5%，慢慢地推进这个改革。”
